"Av med silkesvantarna"

Vanligtvis skriver jag inte här hur mina dagar ser ut, hur ont jag har, vilka problem jag tampas med dagligen. Bloggen skulle egentligen handla om det och mycket mer. Och det där "mycket mer" fick ta mest plats p.ga vissa omständigheter som jag kände gjorde mig "skrivförlamad" om vad jag egentligen ville ventilera mig om eller skriva om...

Ni som känner mig vet !

Men nu känner jag efter att en klok människa sa till mig att "mår du bättre av att skriva din blogg om din vardag som den ser ut, utan förskönanden eller påhitt så gör det! Känns det lättare och lite mindre smärtsamt så varför inte..? Vad har du att förlora på att du skriver sanningen i DIN blogg?" Sen sa hon att "ta en titt på hur många som gör så. Som skriver om sin vardag. Som inte visar bara det som är bra, målar upp en bild av oändlig lycka. För sånt är inte livet. Livet går upp och ner, så skriv om det, jag lovar dig att fler känner igen sig i det, än bilder på "dagens middag" eller hur "underbar tur de hade till muséet förra lördan". Detta fick mig att tänka... Hur många ggr har inte jag själv sökt på nätet efter svar om bland annat min sjukdom EDS och alla de andra sjukdomar jag lever med.. Och hur många ggr har inte jag FUNNIT SVAR på saker jag inte visste om min egen sjukdom bara genom att läsa andras bloggar? Saker jag inte ens visste lärde jag mig från att läsa andras bloggar...?! Så ja.. Som uttrycket säger: "Av med silkeshandskarna! Här är min dag (och det är bara en av alla dagar som ser likadana ut):

Imorse vaknade jag trött som bara den av ytterligare en natt utan sömn p.ga smärtor. Jag vred, vände mig, tog medicinerna och mer panodil och hoppades att sömnen skulle infinna sig men det gjorde den inte förrän runt 04 nån gång. Då hade jag varit uppe och försökt fly från smärtorna i njuren och lederna genom att tänka på annat, jag satte mig i gungstolen och klippte till kuvert, en hobby jag har, jag gör egna kuvert (ett sätt att avleda tankarna om nätterna från smärtorna). KL 05.30 ringde klockan. Det är höstlov så finns ingen anledning att gå upp så tidigt, men då jag inte är en "vanlig frisk person" så måste jag gå upp minst fyra timmar innan jag ska iväg med barnen för annars orkar jag bara inte. Jag måste ta mina mediciner, mjuka upp kroppen och få i mig vätska och nån mat och sen vila tills medicinerna hjälper. När de sen hjälpt så tar det oftast ca två timmar till innan jag kan vara en så bra mamma jag bara vill och kan vara, så därför går jag upp så tidigt fastän jag inte "behöver". Lägg där till att jag då somnade efter 04.00... Och detta är inte en enskild natt/dag utan så här är det VARJE natt/dag i mitt liv.

Fram tills nu har det fungerat.

Men nu har jag tappat ALL tilltro till sjukvården efter att min läkare som har många års kännedom om mig och alltid försökt hjälpa mig med mina smärtor blev sjukskriven.. Då blev allt kaos!

Han är borta, och han skulle eg. "bara" ha flyttats till en ny inrättning, och där anser de nu att jag ska stanna där jag är, medan "där jag är" anser att om jag ska "följa min läkare" så ska jag skrivas över på det nya stället... Så mitt emellan står jag och har en känsla av tomhet och att ingen vill ha mig för att jag är "ett för komplicerat fall" som jag fått höra nog många gånger nu.. Specilisterna skickar mig till VC då de anser (vilket är rätt!) att dem ska ta hand om mig, men VC skickar mig till spec. Men det har alltid funkat förr..? Min husläkare är den som "knyter ihop säcken" så att säga och det är han som ska sköta mig. Nu vet jag inte vart jag står varken med läkare eller vart jag hör... Det innebär att ingen heller har satt sig in i mig och vet eg. nåt alls om mig. Vilket innebär att jag kan lika gärna stå utan de mediciner som gör att jag ens tar mig ur sängen på morgonen och jag vet inte vem som ska ta emot mina remissvar e.tc.. Och det blir extra kaos just nu när jag avslutar kortisonet helt och får dem värsta tänkbara smärtorna! Hur som helst. Imorse vaknade jag av ännu värre smärtor än vanligt. Var knappt jag tog mig ur sängen och jag fick halvt krypa ner för trappan till soffan i vardagsrummet. Det kändes som hela bäckenet höll på att spricka och njuren med.. Det gjorde så ont så jag mådde illa! Då snurrar tankarna.... "Min man jobbar i Norge, han kan inte komma, jag orkar inte ta mig in till stan just nu, ska jag avvakta och se vart det tar vägen?" "Ambulans kan jag inte ringa för jag har barnen att tänka på.. Så vad gör jag..?" ... ...Inget! Jag biter ihop, daskar till mig lite och förbereder mig inför att få i barnen frukost och få på dem rena kläder och få iväg dem till dagis. Det är det bästa för barnen så allt verkar så normalt som möjligt. Så det gjorde jag! Med stenhård styrka mot fruktansvärda smärtor bet jag mig i läppen och fick till slut i barnen frukost, alla kläder på, ungarna mätta och glada, tvättade och rena och väskorna packade! Klockan 10 var vi äntligen ute ur huset och jag kämpar mig in i bilen och lyfter min tvååriga son, som i det läget kändes hundra kilo tyngre än vanligt, (ofta klarar jag inte lyfta honom alls längre utan bara in i bilen, när jag måste) och går framåtböjd med handen över bäckenet och tar mig in i bilen själv. På väg! Äntligen! Mot dagis.. Där in med barnen, på med utekläderna och vinkar och pussar dem hejdå. Låtsas som ingenting inför personalen fastän jag har så ont som en människa just då bara kan ha tror jag...

Sen hem och vila på medicinerna jag har mot dessa svåra smärtor. EDS-smärtorna är svåra nog, de försvinner aldrig, kan inte fly från dem. Det gör ont att bara skriva detta, det gör ont att lyfta benet och ta varje steg, det gör ont att lyfta armen eller skala potatis och borsta håret.. Allt gör ont, men jag kämpar på! Försöker klara vardagen ändå, fast på MITT sätt ! Det kanske inte är som alla andra gör men det funkar iaf.. Vi funkar. Som familj! Vi har funnit ett sätt som fungerar.. När kvällen kommer och vi har ätit då myser Annie och jag uppe med en film medan pappa lägger Lilleman. Livet går vidare och vi "flyter med".. Emellan det "flytandet" så är det konstanta infektioner, ambulansfärder, akutbesök, provtagningar, njursmärtor (har bara en som är "sådär" fungerande men föddes med tre så allt är omopererat), EDS -smärtor och feber, frossa och mediciner som gör mig trött men iaf tar smärtorna så jag orkar. Men där måste jag också hela tiden hålla en balans! Jag kan inte ta vissa av dem om jag ska ta hand om barnen, eller ta det jag behöver för då blir jag för trött men samtidigt måste jag ta dem också för att orka. Blir jag utan dem nu när jag ska behöva dra allt för en ny läkare igen.. Ja.. Då ger jag upp! För då har jag i så fall INGET som lindrar mina fruktansvärda smärtor eller gör att jag kan klara vardagen. Jag klarar den. Men är slut mot kvällen och somnar oftast före barnen o sover nån timme för att sen vakna runt 24.00 igen.. Av smärtor..! Är så trött på infektioner, smärtor, njursmärtor, smärtsamma undersökningar och ja, sjukvård överhuvudtaget!! Vill bara få vara frisk och må bra! Det är allt jag önskar, förutom att mina barn ÄR OCH FÖRBLIR friska och mår bra. De är mitt allt. Jag lever för dem! De gör att jag orkar även om det också är slitsamt och vara sjuk och mamma. 

Sen allt FK krångel på allt annat som varit.. Jag är slut..! Först tappar de bort ALLA mina personliga papper. Journaler, brev där jag berättat om mina sjukdomar, mitt liv o.sv. ALLT BORTA! Och ingen har bett om ursäkt eller förklarat vart de tagit vägen.. Bara att de är "borta".. Så mitt "ärende" tog således dubbelt så lång tid än vad som enligt lagen är satt. Fyra månader.. Om man räknar med tiden de tappade bort mina papper så är det nu i november ETT ÅR som jag väntat på besked! De ska ha kompletteringar och de ska ha utlåtanden från flera läkare o.sv. Jag förstår att de bara är noggranna men nog får vara nog! Vi har sänt dem över 600 journalanteckningar och läkaren, berättade att bara Vårdcentralen har över 900 anteckningar på mig enbart. Ingen har så mycket sa han. Han hade aldrig sett så många anteckningar och kunde inte förstå vad som tog sån tid för FK. Sen räkna in alla andra instanser som sköter mig. Urologen, njurmedicin, kirurgen, röntgen, medicin, ortopeden, reumatologen, fysioterapin, CTS.. Ja, jag kan bara fortsätta.. Det blir en del papper!. Nu väntar jag dessutom på en venkateter i halsen. (portacat!) för de kan inte längre sätta nål eller ta prover då jag är så sönderstucken.. Och blir det den farliga operationen av magen som jag får veta på morgondagens besök på kirurgen i Arvika men som isf ska göras i Uppsala så ja.. Mer oro! Det handlar om livskvaliteten, men samtidigt är jag livrädd för det är en väldigt riskabel operation fär de måste ta in Sveriges bästa kirurger då ingen annan vågar gå in i en mage som öppnats sammanlagt femton ggr! Och de femton ggr:na ger såklart enorma magbesvär som också gör enormt ont och som de ska se om de kan iaf lätta lite på. Bra kan jag aldrig bli sa kirurgen, men de kanske kan för några år göra det lite bättre. Så jag är nervös (minst sagt) inför morgondagens besök... Ska bli intressant att veta vad senaste röntgen visade samtidigt som jag inte vet om jag vill veta då jag också får svar på om det kan bli op eller inte... För då har jag/VI ett jätte svårt beslut att ta. "Väga risker mot livskvaliteten", som läkarna hela tiden gör...

En sak hade räckt! Men jag lever med tusen olika sjukdomar och smärtor och orken börjar sina..
Men jag tar nya tag imorn...

Idag är bara ett litet bakslag!

Imorn är en ny dag med nya möjligheter! Och nu är det som sagt "av med silkesvantarna och på med hårdhandskarna"! Nu är det ventilering och framför allt egen "journalföring" som gäller !

Namaste ..

Med ljus och kärlek 

/Kajsa